¿Qué es la sordoceguera?
La sordoceguera es una discapacidad única que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva). Esta condición genera en las personas que la padecen problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer, y, por tanto, interesarse y desenvolverse en su entorno.
Para superar estas barreras, es fundamental contar con recursos y apoyos específicos que aborden tanto sus necesidades personales como las del entorno y la sociedad.
Heterogeneidad de la sordoceguera
Podemos diferenciar cuatro grupos dentro del colectivo de personas sordociegas que dependen de diferentes factores y que va a determinar las características de cada individuo.
Estos factores son:
-Etiología
-Tipo de pérdida
-Grado de pérdida
-Momento de aparición
-Orden de aparición
-Existencia o no de deficiencias añadidas
-Ambiente estimular…
Dependiendo de estos factores encontramos cuatro grupos:
Grupo I: Sordociegos congénitos
Dentro de este grupo están aquellas personas con sordoceguera desde el nacimiento o antes de la adquisición del lenguaje (aproximadamente hasta los dos años).
Grupo II: Sordos congénitos
Compuesto por aquellas personas con deficiencia auditiva congénita y una pérdida de visión adquirida durante el transcurso de la vida.
Grupo III: Ciegos congénitos
Encontramos en este grupo a aquellas personas con una deficiencia visual congénita y una pérdida de audición adquirida durante el transcurso de la vida.
Grupo IV: Sordociegos tardíos
Agrupa a las personas cuya sordoceguera sobreviene sin que la persona manifieste anteriormente ninguna deficiencia sensorial. Las pérdidas sensoriales pueden producirse o manifestarse simultáneamente o no, y pueden seguir una evolución similar o completamente distinta.
En la actualidad el número de personas sordociegas afiliadas por la ONCE es de 2.208 personas, aunque se estima por estadística comparativa con otros países de la Unión Europea que hay 15 personas por cada 100.000 habitantes.
Según el censo, en nuestro país existen aproximadamente unas 7.000 personas con problemas visuales y auditivos. La mayoría de los casos tienen Síndrome de Usher, viviendo como personas sordas, bien porque no lo saben o porque no lo aceptan.
Si se consideran los distintos grupos se puede decir que entre un 5 y un 10 por ciento son sordociegos congénitos; un 40 por ciento sordos con ceguera adquirida; entre un 35 y un 40 por ciento ciegos con sordera adquirida, y el resto, entre un 5 y un 10 por ciento, sordociegos tardíos.
Sistemas de comunicación
LA COMUNICACIÓN es un acto o proceso de paso de información a través de mensajes, significativos entre fuentes y destinatarios en interacción, que partiendo de un código y contextos comunes y usando estrategias adecuadas alcanza el efecto de hacerlos partícipes de sus respectivas intenciones y/o estado.
La comunicación entre personas se realiza, predominantemente, por medio de la lengua oral, y consiste en la transmisión y recepción alternativa de mensajes, por medio de dicha lengua.
En su función esencial, esta comunicación es acústica. Por esta razón, cuando no es posible utilizar el canal auditivo para establecer la comunicación, se buscan sistemas alternativos, como son: la labiolectura, la lengua de signos u otros. El deterioro del canal auditivo no es, por tanto, un impedimento para la comunicación, gracias a que se puede utilizar el canal visual como elemento de sustitución para la recepción del mensaje oral, signado o escrito.
Con todo ello, podemos llegar claramente a la conclusión de que un deterioro visual añadido al auditivo genera problemas bastante serios para la comunicación. La comunicación con los demás es una de las barreras con las que constantemente se van a enfrentar las personas con problemas graves de vista y oído combinados. Para establecer esa comunicación, es de especial importancia la utilización de un tercer canal: el TACTO, que se convierte en el recurso más importante en la vida de una persona sordociega; es su medio de sustituir sus ojos y oídos.
LA COMUNICACIÓN ES LA BASE DE PARTIDA DEL APRENDIZAJE, de la adquisición de conocimientos y del acceso a los demás. Por ello, es muy importante que todos cuantos trabajemos con personas sordociegas conozcamos y dominemos los sistemas de comunicación existentes. Debemos estar preparados no sólo para transmitir mensajes por estos métodos, sino también para entenderlos.
El concepto de sordoceguera es muy amplio y engloba todos los grados de la discapacidad visual-auditiva, así como los distintos tipos, según el momento de aparición de las discapacidades.
El momento del inicio de la sordoceguera desempeña un papel decisivo en el desarrollo general, pero sobre todo en el desarrollo del lenguaje y de la comunicación.
Si la sordoceguera se presenta antes de la adquisición del lenguaje, los niños aprenderán con grandes dificultades la función de los símbolos.
En cambio, los niños que han aprendido a hablar antes de sobrevenirles la sordoceguera suelen conservar la lengua oral en el transcurso de sus vidas, si no concurren circunstancias especiales.
Por otra parte, las personas que han quedado sordociegas de jóvenes y adultos, cuando ya tenían adquirido el lenguaje, ya sea oral o signado, habitualmente conservarán su sistema de comunicación, con las adaptaciones necesarias para poder seguir recibiendo los mensajes por un canal alternativo al auditivo o visual para la comunicación oral y signada respectivamente. El tacto se convierte pues en el canal alternativo que sigue permitiendo a la persona comunicarse cuando queda sordociega.
Todos estos son factores que influyen en la elección del sistema más apropiado para el comienzo o desarrollo de la comunicación, o bien para el ajuste de la misma, según el caso.
Teniendo en cuenta la heterogeneidad de la población sordociega no podemos pensar un único sistema de comunicación alternativo al oral válido para todos, si no que en cada caso el sistema de comunicación desarrollado o utilizado viene dado por las necesidades, características y posibilidades de cada persona en si.
Encontramos personas sordociegas que manejan varios sistemas de comunicación, otras en cambio sólo aspectos elementales de uno de ellos, alguna que se comunica con gestos naturales y muchas que carecen de sistema comunicativo alguno.
Podríamos señalar como más frecuentes los sistemas de comunicación agrupados en las siguientes categorías:
Sistemas de comunicación alfabéticos
Sistemas de comunicación alfabéticos
Códigos de
escritura
Otros sistemas de comunicación
Sistemas de comunicación
La sordoceguera era y es un problema desconocido para la sociedad en general; muchas personas no saben o no conocen la existencia del colectivo de personas sordociegas, siendo solo conocido por aquellas personas que han tenido algún tipo de contacto con las personas afectadas o que al moverse por ámbitos específicos han recibido algún tipo de información.
Las personas con sordoceguera tienen unas necesidades específicas y limitaciones, esto no impide conseguir o llevar una vida normal y satisfactoria como los demás, pero hay que tener en cuenta que es una discapacidad muy severa.
La mayoría de las personas pueden acceder a la información, comunicación, a las relaciones sociales… gracias a que pueden oír y ver.
Las personas sordas no oyen o no oyen bien, por lo que tienen muchas dificultades de acceso al medio, porque mucha información es auditiva pero si poseen la vista, entonces con algunas adaptaciones visuales si pueden tener una vida relativamente buena.
Las personas ciegas aunque no ven si oyen, les llega la información por el canal auditivo y pueden desenvolverse en su entorno con algunas adaptaciones.
Ahora, si pensáis en una persona que ni ve ni oye, nos encontramos con muchas limitaciones, no puede acceder al medio sin adaptaciones o recursos a la hora de comunicarse, acceder a la información, desplazarse…
De los cinco sentidos que poseemos la mayoría de las personas, las personas sordociegas sólo poseen tres. Pero gracias a estos tres sentidos: tacto, olfato y gusto, pueden percibir la información, siendo el tacto el más importante para acceder al mundo que les rodea.
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